Pedimos sua atenção para o seguinte assunto:

O deputado estadual Edinho Silva (PT-SP) é autor do Projeto de Lei
648/2011 que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças raras no estado.

O Projeto está em tramitação pela Casa e pode ser votado ainda neste segundo semestre. Pedimos seu apoio para esse projeto pelos motivos a seguir.

De acordo com o parlamentar Edinho, a idéia é garantir o acolhimento e tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de Referência Especializados.

 “A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de  garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres  públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento  mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a  mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais,  garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o  deputado.

 De acordo com o Projeto de Lei, os Centros de Referência, devidamente  cadastrados no SUS (Sistema Único de Saúde), devem ter como objetivo a  prestação de assistências médica, de reabilitação e farmacêutica. Além  disso, deve ser responsabilidade da unidade o diagnóstico e o  mapeamento das doenças raras, servindo inclusive como um centro de  pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições.

A proposta é que o Centro disponha de médicos especializados em ortopedia,  endocrinologia, reumatologia, pediatria, neurologia, clínica médica e  genética, além de uma equipe multidisciplinar de apoio.

Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos
desnecessários, perda de produtividade, e até mortes prematuras.

Quais são os desafios?

Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados com uma  doença rara tendem a ser comum a todas.

Eles incluem:

• Diagnósticos tardios ou imprecisos;
• Dificuldade em encontrar um médico especialista;
• Quase nenhuma pesquisa;
• Poucas opções de tratamento, se é que existem;
• Falta de consciência e compreensão das necessidades do paciente;
• Sensação de isolamento.

Nós precisamos de sua ajuda. Assine e distribua a petição. A aprovação deste projeto pode salvar vidas!

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