Nós, cidadãos e cidadãs abaixo-assinados, manifestamos publicamente a nossa posição em relação à Portaria 199/2014 que estabelece à Atenção Integral à Pessoa com Doença rara no Sistema Único de Saúde solicitando sua imediata pactuação pelo Estado de Pernambuco, pois consideramos que:

A portaria 199/2014, um documento jurídico, normativo (que cria as normas) que explica como deve funcionar a REDE de Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no SUS. O documento ainda determina os valores que o Ministério da Saúde irá transferir aos Estados, municípios e regiões de saúde que pactuarem esta política pública. A política determina a criação de Serviços e Centros de referência em Doenças Raras, disponibiliza novos exames no SUS, para doenças genéticas, permitindo diagnóstico, estabelecendo o tratamento multidisciplinar na REDE SUS para doenças raras. É a primeira política no SUS voltada para o público afetado por doença rara, algo em torno de 15 milhões de pessoas no Brasil. O mais importante, além de tudo isso, é que é uma norma legal que determina o que é uma pessoa com doença rara no Brasil. Agora somos todos sujeitos de direitos

1) As pessoas com doenças raras, em especial as crianças, tem direito ao diagnóstico precoce e ao tratamento, e sem os exames oferecidos pela portaria citada, estão exiladas de seu direito à saúde, a vida digna, e a inclusão social;

2) As famílias com doenças raras necessitam do Aconselhamento Genético, também previsto na Portaria, como ferramenta fundamental de informação;

3) Os Centros e Serviços de Referência, que serão construídos a partir da pactuação da portaria no Estado contribuirão de forma significativa para a melhora da saúde e da vida das pessoas com doenças raras, em especial idosos e crianças;

4) A informação e a participação da sociedade civil, garantidas pela portaria, são fundamentais para todo o processo.

Por isso, solicitamos as autoridades federais, estaduais e municipais do Estado de Pernambuco, que pactuem a mesma, por região de saúde e de forma global no Estado.

Instituto Baresi – Coordenação Regional Pernambuco.

para ler mais sobre a pactuação clique em https://institutobaresi.files.wordpress.com/2015/0...