O Instituto Baresi percebeu no ato de sua fundação dois grandes hiatos na questão das Doenças Raras no Brasil: Não havia marcos Legais, a Pesquisa Científica ainda era mínima, com pouco Investimento. Estamos trabalhando (muito!!) para reverter este quadro preocupante. A primeira boa notícia já tivemos: o Projeto de Lei 648/2011 FOI Aprovado em São Paulo, dispondo Sobre a Criação de Centros de Referência para diagnóstico e tratamento de doenças raras! 

Mas, falta muito ainda! Por isso pedimos sua ajuda! Apresentamos muitos projetos em parceria com Deputados e Senadores, e não queremos mandar vários e-mails para você! Porque sabemos o quanto isso incomoda! 

Reunimos tudo junto numa proposta única!

Assinando esta petição você estará dizendo que SIM:

SIM, eu quero ver aprovado o projeto do Senador Eduardo Suplicy que cria o Plano Nacional de Proteção para a pessoa com doença rara.

SIM, eu quero ver aprovado o projeto do Deputado Jean Wyllys que Dispõe Sobre Diretrizes par o Tratamento de Doenças Raras no Âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), gerando a possibilidade de tratamento para 13 milhões de pessoas!!!!! Este projeto é muito importante, porque oferece oportunidade de diagnóstico, tratamento e mapeamento a doenças raras em todo o BRASIL.

Leia o projeto inteiro aqui: http://institutobaresi.wordpress.com/2011/11/10/tratamento-de-doencas-raras-no-ambito-do-sistema-unico-de-saude/

SIM, eu quero que seja aprovado o DIA NACIONAL de Conscientização sobre Doenças Raras (Projeto também do Senador Eduardo Suplicy)

Veja o projeto em:

http://institutobaresi.wordpress.com/2011/04/08/projeto-de-lei-para-dia-nacional-das-pessoas-com-doencas-raras-e-apresentado-em-comissao-no-senado/

SIM, Eu Quero Que SEJA Aprovado o DIA ESTADUAL (SP) de Conscientização Sobre Doenças Raras (Projeto  do Dep. Edinho Silva)

Leia a respeito em:

http://institutobaresi.wordpress.com/2011/04/08/projeto-de-lei-para-dia-nacional-das-pessoas-com-doencas-raras-e-apresentado-em-comissao-no-senado/

SIM, Eu Quero Que o SR. GOVERNADOR DE SÃO PAULO reveja o veto o Projeto 648/2011 e regulamente o QUANTO ANTES os Centros de Referência para Doenças Raras em SP. Quero que a ALESP derrube o veto! Saiba mais:

http://institutobaresi.wordpress.com/2011/12/01/aprovado-projeto-de-edinho-que-garante-rede-de-atendimento-as-doencas-raras-no-estado/

http://institutobaresi.wordpress.com/2012/01/12/nota-publica-quanto-ao-veto-ao-projeto-de-lei-6482011/

http://institutobaresi.wordpress.com/2012/01/17/projeto-de-lei-6482011-segunda-nota-publica/

Sua assinatura pode dizer SIM a tudo isso. Junte-se a nós!