Aprovem os Projetos de Lei apoiados pelo Instituto Baresi
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Caros amigos,
O Instituto Baresi percebeu no ato de sua fundação dois grandes hiatos na questão das Doenças Raras no Brasil: Não havia marcos Legais, a Pesquisa Científica ainda era mínima, com pouco Investimento. Estamos trabalhando (muito!!) para reverter este quadro preocupante. A primeira boa notícia já tivemos: o Projeto de Lei 648/2011 FOI Aprovado em São Paulo, dispondo Sobre a Criação de Centros de Referência para diagnóstico e tratamento de doenças raras!
Mas, falta muito ainda! Por isso pedimos sua ajuda! Apresentamos muitos projetos em parceria com Deputados e Senadores, e não queremos mandar vários e-mails para você! Porque sabemos o quanto isso incomoda!
Reunimos tudo junto numa proposta única!
Assinando esta petição você estará dizendo que SIM:
SIM, eu quero ver aprovado o projeto do Senador Eduardo Suplicy que cria o Plano Nacional de Proteção para a pessoa com doença rara.
Leia mais em
http://institutobaresi.wordpress.com/2011/11/30/projeto-de-suplicy-institui-politica-nacional-de-protecao-a-pessoa-com-doenca-rara/
SIM, eu quero ver aprovado o projeto do Deputado Jean Wyllys que Dispõe Sobre Diretrizes par o Tratamento de Doenças Raras no Âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), gerando a possibilidade de tratamento para 13 milhões de pessoas!!!!! Este projeto é muito importante, porque oferece oportunidade de diagnóstico, tratamento e mapeamento a doenças raras em todo o BRASIL.
Leia o projeto inteiro aqui: http://institutobaresi.wordpress.com/2011/11/10/tratamento-de-doencas-raras-no-ambito-do-sistema-unico-de-saude/
SIM, eu quero que seja aprovado o DIA NACIONAL de Conscientização sobre Doenças Raras (Projeto também do Senador Eduardo Suplicy)
Veja o projeto em:
http://institutobaresi.wordpress.com/2011/04/08/projeto-de-lei-para-dia-nacional-das-pessoas-com-doencas-raras-e-apresentado-em-comissao-no-senado/
SIM, Eu Quero Que SEJA Aprovado o DIA ESTADUAL (SP) de Conscientização Sobre Doenças Raras (Projeto do Dep. Edinho Silva)
Leia a respeito em:
http://institutobaresi.wordpress.com/2011/04/08/projeto-de-lei-para-dia-nacional-das-pessoas-com-doencas-raras-e-apresentado-em-comissao-no-senado/
SIM, Eu Quero Que o SR. GOVERNADOR DE SÃO PAULO reveja o veto o Projeto 648/2011 e regulamente o QUANTO ANTES os Centros de Referência para Doenças Raras em SP. Quero que a ALESP derrube o veto! Saiba mais:
http://institutobaresi.wordpress.com/2011/12/01/aprovado-projeto-de-edinho-que-garante-rede-de-atendimento-as-doencas-raras-no-estado/
http://institutobaresi.wordpress.com/2012/01/12/nota-publica-quanto-ao-veto-ao-projeto-de-lei-6482011/
http://institutobaresi.wordpress.com/2012/01/17/projeto-de-lei-6482011-segunda-nota-publica/
Sua assinatura pode dizer SIM a tudo isso. Junte-se a nós!
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instituto.baresi@gmail.com
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