Geachte Leden der Regering, geachte Leden der Vaste Kamercommissie VWS,

Het toenemend belang van de genetica voor de gezondheidszorg en samenleving maakt dat het realiseren van evenwichtige informatie en voorlichting aan een breed publiek hoge prioriteit dient te hebben. Het betreft hier kennis die voor veel mensen van belang is. En waar niet alleen het algemeen publiek, maar ook de medische hulpverlener vaak nog onvoldoende mee vertrouwd is. Om op het terrein van erfelijkheid en gezondheid en hiermee samenhangende factoren een geïnformeerde keuze te kunnen maken is evenwichtige, begrijpelijke, onafhankelijke publieksvoorlichting absoluut noodzakelijk. Het besluit de subsidiëring van het Erfocentrum, de enige onafhankelijke informatievoorziening op het gebied van erfelijkheid, zwangerschap en perinatale zorg en medische biotechnologie te minimaliseren, is daarom onbegrijpelijk. 

Het Erfocentrum voorziet onmiskenbaar in een grote, groeiende maatschappelijke behoefte. Daarnaast is het Erfocentrum in staat gebleken expertise vanuit verschillende disciplines te verbinden met het patiëntenperspectief. Iedereen in de keten wordt betrokken. Zo ontstaat een eenduidige effectieve en breed gedragen boodschap. Alleen zo kan gesproken worden van werkelijk gevalideerde en evenwichtige betrouwbare informatie. Speciale aandacht is er al jaren voor kwetsbare groepen, zoals patiënten met een zeldzame aandoening of mensen in achterstandsposities. 

Het Erfocentrum vervult een taak die boven taken van andere organisaties uitstijgt. Het Erfocentrum zet dan ook vanuit zijn helicopterview op erfelijkheid gerelateerde onderwerpen een aantal zaken op de agenda en ontwikkelt in nauwe samenwerking met andere betrokken organisaties noodzakelijke en breedgedragen informatie en instrumenten. Het Erfocentrum bereikt zo mensen die zorgverleners, overheid en andere organisaties (nog) niet bereiken en kan doorverwijzen. Door de onafhankelijke positie wordt de informatie betrouwbaar geacht en daardoor effectief. Met zeer weinig financiële middelen, bewijst het Erfocentrum al jaren effectieve interventies te kunnen ontwikkelen. De bijdrage die Het Erfocentrum levert aan de gezondheidszorg is die de investering dan ook meer dan waard.

Deze unieke, hoogwaardige, onafhankelijke en samenhangende informatievoorziening, dient dan ook vanuit de overheid te worden gefinancierd en stevig te worden verankerd in het zorgsysteem. Wij doen daarom een dringend beroep onze Regering en onze Kamerleden om ervoor te zorgen dat het Erfocentrum zijn hoogwaardige en innovatieve informatievoorziening voor publiek en zorgverleners door kan blijven ontwikkelen. Juist nu dit zo nodig blijkt. 

Hoogachtend, 

 C.c. Erfocentrum

www.erfocentrum.nl