Wantoestanden in de referentiecentra

Vanessa Olbregts
Vanessa Olbregts 0 Comments
2,457 SignaturesGoal: 5,000

Op 30 september j.l. signaleerden het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad dat de referentiecentra voor ME/CVS hun doelstellingen niet hebben gehaald, dat patiënten er niet genezen en dat de verdere financiering van dit project in vraag gesteld wordt. Dat de centra volgens de resultaten niet goed geboerd hebben, heeft wellicht alles te maken met het feit dat ME/CVS een neurologische aandoening is, met immunologische en endocrinologische afwijkingen. Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, zoals jaren toegepast in de referentiecentra, blijken niet alleen onefficiënt; de oefentherapie is zelfs SCHADELIJK voor de patiënt. De reden voor de falende referentiecentra is dus een fundamenteel foute aanpak van deze aandoening. De referentiecentra voor ME/CVS kregen in 2006 reeds een negatieve beoordeling, maar bleven tot op heden verder gefinancierd door de overheid. Voor het eind van dit jaar, zeer binnenkort dus, wordt over de verdere financiering van de centra - en bijgevolg ook over het lot van de 30 à 40.000 patiënten in België - beslist. Ondanks al het onderzoek van de laatste jaren blijven velen, waaronder hulpverleners, artsen, RIZIV, mutualiteiten en verzekeringsmaatschappijen onwetend over de ontwikkelingen in het biomedisch onderzoek naar ME/CVS. ME/CVS kan bij patiënten duidelijk aangetoond worden via specifieke bloedanalyses en andere tests. De voornaamste aantoonbare afwijkingen bij deze patiënten zijn een gestoorde immuniteit, verschillende chronische infecties, een lage inspanningscapaciteit, een slechte herstelcapaciteit (inspanningsintolerantie), geheugenstoornissen en concentratieproblemen, een gestoorde cardiale output, gestoorde stofwisseling, verminderde doorbloeding van de hersenen, en maag – en darmproblemen. De Belgische overheid weigert echter nog steeds halsstarrig ME/CVS te erkennen als een fysische aandoening. Als rechtstreeks gevolg hiervan worden ME/CVS patiënten louter en alleen psychosomatisch behandeld met cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, hoewel 4000 studies (!!) het nut van deze aanpak sterk tegenspreken en vooral de graduele oefentherapie als ronduit SCHADELIJK beschouwen. De bestaande biomedische kennis werd door de referentiecentra dus systematisch genegeerd. Hoewel er sinds 2003 een klinische definitie bestaat voor het stellen van een juiste diagnose, bleef men gebruik maken van subjectieve en verouderde criteria, wat een foute diagnose in de hand werkt. Bovendien werden zwaar geïnvalideerde patiënten systematisch geweigerd voor een behandeling in de centra. De succespercentages van 40 en zelfs 70% waar de centra zelf naar verwijzen, zijn dan ook zeer vertekend. Een spontaan herstel van 32% (zoals aangetoond door Prins en Bleijenberg) speelt hier meer dan waarschijnlijk mee. De effectiviteit van CGT bij ME/CVS blijkt in de dagelijkse praktijk per saldo niet positief: meer patiënten meldden door deze therapie erop achteruit gegaan te zijn dan vooruit. Onderzoek toont zelfs aan dat de graduele oefentherapie ronduit schadelijk is voor de patiënt en de klachten verergert. Men kan zich dan ook terecht afvragen waarom deze therapieën, ondanks de slechte resultaten, toch verplicht opgelegd worden aan ME/CVS patiënten in België. Er is voor ME/CVS-patiënten dan ook dringend nood aan beleidsveranderingen en aan behandelingen gebaseerd op de biomedische bevindingen. Daarnaast is er nood aan een degelijke voorlichting van artsen en andere hulpverleners, expertiseartsen van verzekeringsmaatschappijen en RIZIV, mutualiteiten, enz... , zodat ME/CVS-patiënten de zorg kunnen krijgen waar ze recht op hebben. Bovendien kunnen een vroegtijdige diagnose en een aangepaste behandeling de patiënt heel wat onnodig leed besparen. Kinderen die vroegtijdig een juiste biomedische behandeling krijgen, hebben zelfs een grote kans om helemaal te genezen. Het is misdadig om hen dit te ontzeggen! De overheid kan hen helpen door het biomedisch onderzoek financieel te ondersteunen en de referentiecentra om te vormen tot gespecialiseerde centra waarvan de werking gebaseerd is op het biomedisch wetenschappelijk onderzoek, dat geen twijfel laat bestaan over de aard en de aanpak van deze ernstige aandoening. De Wereld Gezondheid Organisatie (WHO ) en ook verschillende landen, zoals Canada en de Verenigde Staten, erkennen ME/CVS als een neurologische aandoening. In Noorwegen en Catalonië heeft de overheid dit - terecht – ook eindelijk ingezien en komen er biomedische centra waar geen psychiater aan te pas komt. MEAB vzw hoopt dat de Belgische overheid nu snel in hun voetsporen zal treden. De beschikbare financiële middelen zouden niet langer verspild moeten worden aan de referentiecentra, die hun onkunde voldoende hebben bewezen. Het biomedisch onderzoek verdient nu alle steun die het kan krijgen om de levenskwaliteit van ME/CVS-patiënten aanzienlijk te verbeteren door aangepaste behandelingen uit te werken en het onderzoek naar de exacte oorzaak verder te zetten. Wij vragen: - Dat CVS/ME erkend wordt als een neurologische, immunologische en endocrinologische aandoening; - Een naamswijziging van CVS naar ME; - Ontwikkeling van een "objectief" protocol voor diagnose en vaststelling van arbeidsongeschiktheid/invaliditeit o.b.v. de Canadese criteria (2003) i.p.v. de Fukuda criteria (1994); - Verschuiving van het bio-psycho-sociaal model naar een biomedische aanpak; - Oprichting van een onafhankelijke biomedische commissie; - Oprichting van regionale kenniscentra; - Oprichting van een parlementaire onderzoekscommissie;

Sponsor

MEAB.vzw, Myalgic Encephalitis Association Belgium, komt op voor de belangen van het grote aantal patiënten in België met Myalgische Encefalomyelitis (ME), in de volksmond beter gekend onder de noemer ‘Chronisch Vermoeidheid Syndroom’ (CVS).MEAB vzw wil betrokkenen informeren. Naar de overheid toe wil MEAB vzw het biomedisch onderzoek naar ME onder de aandacht brengen, met als doel de realisatie van een aantal aangepaste maatregelen ter verbetering van de levenskwaliteit van ME-patiënten. CVS-online, Informatienetwerk voor CVS/ME en Fibromyalgie, is een informatieve website met als doel het informeren van patiënten en andere betrokkenen, en het met elkaar in contact brengen van lotgenoten.

Links

http://www.meab.be http://www.cvs-online.com

Comment

2457

Signatures