The bill has been approved and my shock at this outcome is absolute. This achievement belongs entirely to the hundreds of people who saw the importance of this cause and chose to support it. I am truly humbled by what we accomplished together.
December 19, 2011
Final supporters
Pedimos sua atenção para o seguinte assunto:
O deputado estadual Edinho Silva (PT-SP) é autor do Projeto de Lei
648/2011 que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças raras no estado.
O Projeto está em tramitação pela Casa e pode ser votado ainda neste segundo semestre. Pedimos seu apoio para esse projeto pelos motivos a seguir.
De acordo com o parlamentar Edinho, a idéia é garantir o acolhimento e tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de Referência Especializados.
“A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.
De acordo com o Projeto de Lei, os Centros de Referência, devidamente cadastrados no SUS (Sistema Único de Saúde), devem ter como objetivo a prestação de assistências médica, de reabilitação e farmacêutica. Além disso, deve ser responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições.
A proposta é que o Centro disponha de médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe multidisciplinar de apoio.
Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos
desnecessários, perda de produtividade, e até mortes prematuras.
Quais são os desafios?
Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados com uma doença rara tendem a ser comum a todas.
Eles incluem:
-
Diagnósticos tardios ou imprecisos;
-
Dificuldade em encontrar um médico especialista;
-
Quase nenhuma pesquisa;
-
Poucas opções de tratamento, se é que existem;
-
Falta de consciência e compreensão das necessidades do paciente;
-
Sensação de isolamento.
Nós precisamos de sua ajuda. Assine e distribua a petição. A aprovação deste projeto pode salvar vidas!
Updates
Reached 500 supporters
October 13, 2011
Reached 100 supporters
September 16, 2011
6 Comments
quem tem uma doenca rara sabe como e dificil conseguir atendimento especializado. precisamos disso urgente.
saude e um direito de todos. esperam que aprovem logo
Meu sobrinho tem uma condicao rara e a gente sofre muito com a falta de lugar certo pra levar. Tomara que passe logo.
TOTAL APOIO! É um absurdo ver familias sofrendo tanto pra conseguir um diagnóstico.
Essencial. chega de descaso com quem precisa de tratamento especializado!
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The bill has been approved and my shock at this outcome is absolute. This achievement belongs entirely to the hundreds of people who saw the importance of this cause and chose to support it. I am truly humbled by what we accomplished together.
December 19, 2011
Final supporters
Pedimos sua atenção para o seguinte assunto:
O deputado estadual Edinho Silva (PT-SP) é autor do Projeto de Lei
648/2011 que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças raras no estado.
O Projeto está em tramitação pela Casa e pode ser votado ainda neste segundo semestre. Pedimos seu apoio para esse projeto pelos motivos a seguir.
De acordo com o parlamentar Edinho, a idéia é garantir o acolhimento e tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de Referência Especializados.
“A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.
De acordo com o Projeto de Lei, os Centros de Referência, devidamente cadastrados no SUS (Sistema Único de Saúde), devem ter como objetivo a prestação de assistências médica, de reabilitação e farmacêutica. Além disso, deve ser responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições.
A proposta é que o Centro disponha de médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe multidisciplinar de apoio.
Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos
desnecessários, perda de produtividade, e até mortes prematuras.
Quais são os desafios?
Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados com uma doença rara tendem a ser comum a todas.
Eles incluem:
-
Diagnósticos tardios ou imprecisos;
-
Dificuldade em encontrar um médico especialista;
-
Quase nenhuma pesquisa;
-
Poucas opções de tratamento, se é que existem;
-
Falta de consciência e compreensão das necessidades do paciente;
-
Sensação de isolamento.
Nós precisamos de sua ajuda. Assine e distribua a petição. A aprovação deste projeto pode salvar vidas!
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Reached 500 supporters
October 13, 2011
Reached 100 supporters
September 16, 2011
6 Comments
Ate que enfim estao olhando pra isso. Muita gente sofre sem saber onde procurar ajuda. Vamos pra frente.
quem tem uma doenca rara sabe como e dificil conseguir atendimento especializado. precisamos disso urgente.
saude e um direito de todos. esperam que aprovem logo
Meu sobrinho tem uma condicao rara e a gente sofre muito com a falta de lugar certo pra levar. Tomara que passe logo.
TOTAL APOIO! É um absurdo ver familias sofrendo tanto pra conseguir um diagnóstico.
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Ate que enfim estao olhando pra isso. Muita gente sofre sem saber onde procurar ajuda. Vamos pra frente.