Apoio ao PL 648/2011 - Centros de Referência em Doenças Raras
The Petition
Pedimos sua atenção para o seguinte assunto:
O deputado estadual Edinho Silva (PT-SP) é autor do Projeto de Lei
648/2011 que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças raras no estado.
O Projeto está em tramitação pela Casa e pode ser votado ainda neste segundo semestre. Pedimos seu apoio para esse projeto pelos motivos a seguir.
De acordo com o parlamentar Edinho, a idéia é garantir o acolhimento e tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de Referência Especializados.
“A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.
De acordo com o Projeto de Lei, os Centros de Referência, devidamente cadastrados no SUS (Sistema Único de Saúde), devem ter como objetivo a prestação de assistências médica, de reabilitação e farmacêutica. Além disso, deve ser responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições.
A proposta é que o Centro disponha de médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe multidisciplinar de apoio.
Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos
desnecessários, perda de produtividade, e até mortes prematuras.
Quais são os desafios?
Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados com uma doença rara tendem a ser comum a todas.
Eles incluem:
Diagnósticos tardios ou imprecisos;
Dificuldade em encontrar um médico especialista;
Quase nenhuma pesquisa;
Poucas opções de tratamento, se é que existem;
Falta de consciência e compreensão das necessidades do paciente;
Sensação de isolamento.
Nós precisamos de sua ajuda. Assine e distribua a petição. A aprovação deste projeto pode salvar vidas!