Wij,

ME/CVS-patiënten, partners, vrienden, familieleden en hun naasten,

vragen

de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, drs. E. Schippers:

m.b.t. het beleid:

1.  dat de WHO-classificatie van ME/CVS als neurologische ziekte (G93.3) voortaan als uitgangspunt voor beleid dient en ME/CVS niet langer als neurasthenie (F48.0), somatoforme aandoening (F48.0) of functioneel somatisch syndroom beschouwd wordt, zoals, in strijd met internationale verdragen, door de Gezondheidsraad aanbevolen wordt.

2.  dat de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, een onafhankelijke commissie voor ME/CVS instelt, die door de patiënten ook als zodanig beschouwd wordt, en die periodiek/projectmatig onderzoekers, experts en behandelaars uit de “medische school” consulteert.

3.  dat deze commissie het beleid m.b.t. en de gang van zaken rond ME/CVS kritisch evalueert, in het bijzonder het medisch CVS en verzekeringsgeneeskundig advies van de Gezondheidsraad uit 2005 resp. 2007.

4.  dat deze commissie de ontwikkeling van een verzekeringsdeskundig protocol initieert, dat wel recht doet aan de mogelijkheden om klachten te objectiveren, bijv. (herhaalde) inspanningstesten en neurocognitieve testen.

5.  dat deze commissie bestaand wetenschappelijk onderzoek objectief herevalueert en publiekelijk verslag uitbrengt aan alle betrokkenen.

6.  dat deze commissie op basis van haar bevindingen en evaluatie van recent wetenschappelijk onderzoek periodiek verslag uitbrengt bij de Minister. 

m.b.t. de dagelijkse gang van zaken:

7.  dat ME/CVS-patiënten op een objectieve wijze gediagnosticeerd worden, bijv. op basis van de Canadese criteria (66) en “biomarkers” en niet op één hoop gegooid worden met “chronisch vermoeiden”.

8.  dat bij het formuleren en implementeren van beleid rekening gehouden wordt met de subgroepen binnen de vergaarbakdiagnose “CVS”, zodat bijvoorbeeld ME/CVS-patiënten geen schade ondervinden van CGT/GET.

9.  dat ME/CVS-patiënten toegang krijgen tot essentiële medische voorzieningen (lichamelijk onderzoek, geneesmiddelen, etc.) en hulpmiddelen.

10. dat de bepaling van de beperkingen/functionele mogelijkheden van ME/CVS-patiënten door het UWV onbevooroordeeld en objectief, op basis van relevant onderzoek, zoals (dubbele) inspanningstesten, neuropsychologisch onderzoek en orthostatische intolerantie-testen, plaatsvindt.

m.b.t. de richtlijnontwikkeling:

11. dat een voor alle partijen aanvaardbare onafhnakelijke "buitenstaander” aangesteld wordt die als coördinator/eindverantwoordelijke voor de richtlijn optreedt.

12. dat de adviescommissie op evenwichtige wijze samengesteld wordt, opdat ook de “medische school” in voldoende mate gerepresenteerd wordt, desnoods door het inschakelen van vooraanstaande buitenlandse experts.