Το Σωματείο Ασθενών και Φίλων, Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων, "Ασπίδα Ζωής" μαζεύει online υπογραφές για αποστολή στον Υπουργό Υγείας. Η Κύπρος ειναι η τελευταία χώρα στην Ευρωπαϊκή Ένωση σε αριθμό Παθήσεων που ελέγχονται στο Ανιχνευτικό Νεογνικό Πρόγραμμα της χώρας. Αυτό πρέπει να αλλάξει άμεσα. Η Ασπίδα Ζωής σε συνεργασία με την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων ζητούμε από το 2014 την επέκταση του Εθνικού Προγράμματος Νεογνικού Ελέγχου. Το Υπουργείο Υγείας δεσμεύτηκε απο το Φεβρουάριο του 2021 για την επέκταση αυτή. Ο Νεογνικός Έλεγχος σώζει ζωές. Χωρίς αυτόν περισσότερα παιδιά θα γεννηθούν χωρίς έγκαιρη διάγνωση με αποτέλεσμα ενδεχόμενη Μεταβολική απορρύθμιση να προκαλέσει οξεία εγκεφαλοπάθεια, νευρολογικά προβλήματα, να επειρεαστούν ζωτικά όργανα ή να οδηγήσει ακόμα και στο θάνατο. Σε αντίθετη περίπτωση έγκαιρης διάγνωσης και παρέμβασης ο ασθενής μπορεί να έχει μια πολύ καλή ποιότητα ζωής. Ζητούμε την άμεση εφαρμογή του διευρυμένου Προγράμματος Νεογνικού Ελέγχου όπως συμφωνήθηκε βάση της μελέτης που εκπόνησε η ad-hoc επιτροπή Νεογνικού Ελέγχου που όρισε το Υπουργείο Υγείας για να καλύπτει 8 επιπρόσθετα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα στο πρόγραμμα.

Όπως μας πληροφόρησε ο ίδιος ο Υπουργός Υγείας στις 22/7/2022 στα γενέθλια του Κέντρου Φωλιά της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων, η επέκταση του Νεογνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος δεν έλαβε το πράσινο φως για υλοποίηση στο Υπουργικό Συμβούλιο παρόλο που σαν πληθυσμιακό πρόγραμμα Δημόσιας Υγείας που ήδη τρέχει για 2 παθήσεις και η επέκταση του είναι αποδεδειγμένο και από άλλες Ευρωπαϊκές χώρες πως θα προσφέρει πολλαπλα οφέλη στην κοινωνία αλλά και στην πολιτεία. Είναι σημαντικό να σημειωθεί πως τα πληθυσμιακά προγράμματα ανήκουν στο Υπουργείο Υγείας και έτσι θα πρέπει να θεωρείται και η επέκταση τους.

Καλούμε τον Υπουργό Υγείας όπως επαναφέρει στο Υπουργικο Συμβούλιο την επέκταση του Νεογνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος, τηρώντας τις δεσμεύσεις του Υπουργείου Υγείας με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς (Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, Κέντρο Προληπτικής Παιδιατρικής και Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ) για την υλοποίηση της επέκτασης του προγράμματος.

Εκ του Διοικητικού Συμβουλίου

Μάριος Βακανάς - Πρόεδρoς ΔΣ Ασπίδα Ζωής

Χριστίνα Αριστοτέλους - Γραμματέας ΔΣ Ασπίδα Ζωής

Cyprus ranks as the last country which offers the least number of diseases monitored in its national newborn screening program (NBS) throughout Europe, and this needs to change. Ministry of Health of Cyprus already committed to expand the program since February 2021 with additional 8 inherited metabolic diseases. Every day that passes without the expansion of the NBS means more infants are most likely to miss early diagnosis and suffer from an acute metabolic decompensation that can lead them with severe encephalopathic crisis, organ failures or even death. On the other hand with early diagnosis and prevention the patient can have a normal life.

Minister of Health himself informed us on 22/7/2022 on the birthday of the Folia Center of the the Cyprus Alliance for Rare Disorders that the extension of the expansion of the Newborn Screening Programme was not approved by the Council of Ministers even though it is already a Public Health program that is already running for 2 diseases and its expansion has been proven by other European countries that it will offer multiple benefits to Cyprus society as well as to the state.

We call on the Ministry of Health to return to the Council of Ministers asking to reconsider and approve the extension of the Newborn Screening Programme, keeping its commitments to implement the program promptly.

Marios Vakanas - President of the Board

Christina Aristotelous - Secretary of the Board